Jim Mann fait partie des quelque 747 000 Canadiens qui sont atteints de la maladie d’Alzheimer ou d’une autre forme de démence. Mais ne lui demandez pas quelles nouvelles technologies lui rendraient la vie plus facile et plus sure. « Ce n’est pas la bonne façon d’aborder les choses. À mes yeux, c’est comme si vous me demandiez où mettre la chaise avant de concevoir le plan de la maison. Parce que, bien franchement, vous ne savez pas ce qui est possible. »

En février 2007, alors qu’il était âgé de 58 ans, M. Mann a reçu le diagnostic de la maladie d’Alzheimer précoce. Cet ancien employé d’une compagnie aérienne s’efforce chaque jour d’affronter une maladie qui, selon lui, pourrait être mieux gérée si les chercheurs et les entreprises qui fabriquent les technologies d’assistance comprenaient mieux les défis quotidiens que doivent relever les personnes âgées atteintes de démence, leurs soignants et leur famille. Pour ce faire, il faudrait faire participer les bénéficiaires de soins et leurs soignants dès le début de la conception et de l’essai des nouveaux produits et services.

« Un groupe de médecins et de techniciens qui se réunissent pour discuter ne peuvent comprendre les subtilités de la vie d’une personne et de ses besoins », affirme M. Mann.

À titre de membre du Comité de gestion de la recherche du réseau AGE WELL, M. Mann rappelle continuellement ce fossé entre la théorie et la pratique aux développeurs de la technologie. Il se fait le défenseur des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et participe activement à l’examen des propositions et au processus décisionnel qui concerne les investissements du réseau.

Le réseau AGE‑WELL s’attaque à une vaste gamme de problèmes complexes liés à la technologie et au vieillissement par les moyens suivants : recherche transdisciplinaire axée sur l’utilisateur final; programmes de formation; partenariats; mobilisation des connaissances; et commercialisation de technologies d’assistance telles que l’intelligence artificielle, la cybersanté et les technologies mobiles.

« L’échec d’un si grand nombre de produits et de services est attribuable en grande partie au fait qu’ils ne répondent pas aux besoins des consommateurs, explique Janet Fast, professeure à la University of Alberta et chercheuse au réseau AGE‑WELL dont les travaux portent sur les technologies d’assistance destinées aux parents et aux amis qui sont des aidants naturels. Dans le cadre du programme du réseau AGE‑WELL, on veut régler ce problème en comprenant ces besoins et en déterminant comment un produit ou un service peut y répondre. Il est bien établi qu’il faut connaitre le point de vue du consommateur pour développer ou commercialiser de nouveaux produits. »

La mission du réseau AGE‑WELL comporte un principe de base : écouter les utilisateurs de la technologie et les faire participer à toutes les étapes du processus de développement. C’est pourquoi M. Mann a accepté d’être le conférencier principal de la première conférence annuelle du réseau AGE‑WELL.

M. Mann affirme qu’un grand nombre des problèmes que posent les technologies d’assistance ne sont pas d’ordre technique; ce sont souvent l’acceptation par le consommateur et les préjugées et les stéréotypes au sujet de la démence qui entrent en jeu. Une communication et une collaboration continues sont essentielles pour comprendre ces problèmes. Selon M. Mann, les chercheurs devraient aller voir les gens là où ils vivent.

« Il faut demander aux personnes atteintes de démence de raconter leurs journées, puis utiliser ces précieuses données pour orienter la création et le développement de produits. La technologie n’est utile que lorsque les gens sont capables de l’utiliser et acceptent de le faire », a déclaré M. Mann devant les délégués à la conférence du réseau AGE‑WELL.

« Lorsque j’ai prononcé mon discours à la conférence du réseau AGE‑WELL, j’ai voulu toucher les gens, particulièrement en leur parlant des technologies d’assistance, car il faut s’assurer qu’elles répondent à un besoin. Vous ne devez pas présumer que vous connaissez ce besoin. » En participant à des groupes tels que le réseau AGE‑WELL et la Société Alzheimer du Canada, M. Mann estime qu’il apporte « un point de vue concret pour régler ces problèmes, plutôt qu’une vision théorique ».

Mme Fast dirige un programme du réseau AGE‑WELL qui vise à examiner comment les technologies d’assistance peuvent aider les parents aidants à mieux gérer leur vie. Ainsi, les technologies de communication peuvent aider un aidant qui ne vit pas avec la personne âgée à surveiller ce qui se passe dans sa maison.

« Un aidant aura l’esprit tranquille s’il sait ce qui se passe dans la vie de la personne qu’il soigne… et s’il est prêt à réagir lorsqu’un problème surgit », poursuit Mme Fast.

Selon Mme Fast, pour créer les technologies dont les soignants ont besoin, il faut commencer par déterminer qui ils sont et de quoi ils ont besoin, ce qui n’est pas facile. Actuellement, la recherche repose sur des données secondaires, notamment celles que fournit Statistique Canada, qui sont souvent trop générales pour donner une vue détaillée des besoins des soignants. Dans le cadre de son projet, qui fait partie des 25 projets récemment financés par le réseau AGE‑WELL, Mme Fast consultera les soignants et les producteurs de technologies pour connaitre les besoins des consommateurs et l’offre des producteurs.

« En outre, ce projet donne aux soignants et aux producteurs une occasion de se parler, parce que ceux‑ci ne connaissent pas toujours clairement les besoins des soignants et les problèmes auxquels ils font face, explique Mme Fast. Parfois, ils supposent simplement que tout le monde a la capacité – les compétences numériques – d’utiliser ces technologies de façon appropriée. Ces hypothèses peuvent être fausses. »

M. Mann est d’accord. Selon lui, de nombreuses personnes âgées sont souvent méfiantes et craintives devant la nouvelle technologie. « C’est pourquoi vous devez faire preuve de patience et d’empathie lorsque vous proposez de nouvelles technologies. »

Mme Fast pense que les résultats de ses travaux permettront aux autres membres du réseau AGE‑WELL et à ses partenaires de mieux comprendre comment adapter les technologies actuelles ou développer de nouvelles technologies afin de répondre aux besoins uniques des soignants.