Un des premiers « consommateurs » ou patients à faire entendre sa voix a été Cheryl Koehn, une ancienne joueuse de volleyball olympique qui s’est retrouvée en fauteuil roulant à l’âge de 27 ans en raison d’une arthrite rhumatoïde débilitante. Mme Koehn et plusieurs autres chercheurs et parties intéressées sont devenus d’ardents promoteurs du modèle de collaboration dans les années 1990 qui, pour la première fois, réunissait les chercheurs, les prestataires de soins de santé, les intervenants, l’industrie et les patients, afin de trouver une meilleure solution pour la prévention et le traitement de l’arthrose et de l’arthrite rhumatoïde. Ces maladies qui touchent un Canadien sur six sont la principale cause d’invalidité de longue durée au pays.

Le Programme des réseaux de centres d’excellence (RCE) partageait cette approche et, en 1998, il a accordé au Réseau canadien de l’arthrite (RCA) une subvention initiale de 14,5 millions de dollars pour quatre ans. À l’époque, il s’agissait de l’investissement canadien le plus important jamais réalisé dans la recherche sur l’arthrite, et le mandat était ambitieux : améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’arthrite, réduire le fardeau personnel, sociétal et économique de la maladie, et promouvoir la croissance de l’économie canadienne grâce à la recherche et au développement sur l’arthrite dans des domaines où existaient des besoins non satisfaits.

« Avant la création du RCA, le milieu était fragmenté, et les différents groupes avaient chacun leurs propres priorités, explique Linda Wilhelm, coprésidente du Conseil consultatif auprès des consommateurs du RCA. En outre, la participation des patients à la recherche n’était tout simplement pas une option. Si vous osiez le suggérer, les gens vous regardaient avec de gros yeux comme si vous arriviez d’une autre planète. »

Le RCA a maintenant terminé son mandat à titre de RCE, mais il laisse un héritage d’initiatives qui continuera d’aider les quelque 4,7 millions et plus de Canadiens de tout âge qui souffrent d’arthrite, et les millions d’autres personnes qui courent le risque de contracter la maladie en raison du vieillissement de la population, de l’augmentation du taux d’obésité et de la baisse de l’activité physique.

Des patients devenus chercheurs

Avant l’établissement du RCA et la mise en place du Conseil consultatif auprès des consommateurs quelques mois plus tard, les personnes souffrant d’arthrite avaient peu d’influence sur la recherche ou les politiques de santé dans ce domaine. Aujourd’hui, elles en sont partie prenante et décident elles aussi de la façon dont les millions de dollars consacrés à la recherche et aux traitements sont investis partout au Canada. Elles sont devenues des partenaires à part entière au vrai sens du terme, à titre de membres de comité, de conseillers, d’évaluateurs, de formateurs et même de chercheurs. Chaque projet du RCA devait avoir un consommateur comme cochercheur.

Pour Claire Bombardier, codirectrice scientifique du RCA, la participation des patients est le plus grand succès du réseau. « Il s’agit d’une recherche dirigée par les patients. Les patients effectuent des recherches sur les patients. Ce sont des consommateurs hautement qualifiés qui reçoivent une formation en méthodologie et en procédés de recherche. Ils font partie intégrante de ce que nous faisons. »

La participation des consommateurs a transformé l’approche canadienne de la recherche sur l’arthrite. Dans le cadre du RCA, ils font entendre une voix critique qui a mené les chercheurs à s’intéresser davantage à la réduction de la fatigue, et non seulement de la douleur, associée à l’arthrose et aux maladies inflammatoires. Le RCA a également consulté un large éventail de parties intéressées dans le domaine de l’arthrite, y compris les consommateurs, afin de déterminer les besoins non satisfaits en matière de recherche sur l’arthrite et les traitements, y compris les techniques et les traitements biorégénérateurs pour la guérison des blessures aux articulations, la prévention du début et de la progression de l’arthrite dégénérative précoce, et chez les populations vulnérables, comme les Autochtones, les enfants et les adolescents au Canada.

Une nouvelle approche en matière de formation

Pour obtenir de meilleurs résultats pour les personnes souffrant d’arthrite, il faut d’abord mieux former les jeunes chercheurs. Avant 1999, la plupart des étudiants diplômés et des stagiaires postdoctoraux se cantonnaient étroitement dans leur domaine d’expertise. Ils avaient peu d’occasions d’établir des liens avec les universitaires ou les étudiants des disciplines connexes, et encore moins avec les consommateurs. Le programme de formation unique du RCA a éliminé ce cloisonnement en exigeant que toute la recherche soit axée sur le travail d’équipe et soit de nature multidisciplinaire. Cela a donné lieu à des travaux de recherche concertée dans des domaines qui n’étaient pas associés auparavant à l’arthrite, comme le sommeil, la physiologie et la biomécanique.

Selon Diane Lacaille, qui était stagiaire lorsque le RCA a été créé, le réseau a permis d’aller au‑delà de la simple étude biologique de la maladie, pour en comprendre les répercussions économiques et sociales, en ouvrant la voie à un domaine de recherche qui a connu une croissance considérable pendant toute la durée du RCA.

« Comme l’arthrite a tout un éventail de répercussions sur les patients, nous avons vraiment besoin d’équipes multidisciplinaires dotées d’une large gamme d’expertises, qu’il peut être difficile de trouver dans un seul centre. Le RCA a créé une communauté nationale qui nous a permis d’avoir accès à une expertise complémentaire partout au pays. Ces collaborations se sont poursuivies pendant toute ma carrière », explique Mme Lacaille, qui est maintenant scientifique principale en rhumatologie à la University of British Columbia. Par exemple, ses travaux de recherche sur l’emploi, menés en collaboration avec d’autres chercheurs du RCA, ont montré les répercussions sociales et économiques importantes de l’arthrite.

Le RCA a fourni un appui financier au titre du salaire de plus de 300 stagiaires pendant ses 14 années d’existence – la Société de l’arthrite a assuré la contrepartie – et plus de 1 000 stagiaires ont eu l’occasion d’acquérir de l’expertise en travaillant dans le cadre de travaux de recherche subventionnés, de programmes d’emplois d’été pour étudiants, de journées de formation et de perfectionnement et de programmes de formation en rotation à l’étranger. Les stagiaires ont également reçu du financement afin d’assister à la conférence annuelle du RCA où ils ont participé à des groupes de discussion avec des spécialistes des sciences fondamentales, des cliniciens et des chercheurs en santé de la population, des fonctionnaires, des cadres de l’industrie et, bien sûr, des consommateurs. Le RCA a offert de précieuses occasions de réseautage à ces stagiaires qui en étaient à un stade crucial de leur carrière.

« Nous sommes en train de former une nouvelle génération de chercheurs dans le domaine de l’arthrite qui comprennent, dès les débuts, que leur recherche devrait être multidisciplinaire, et qu’il est logique que les patients “consommateurs” y participent le plus tôt possible. Sinon, comment cette recherche pourrait-elle être pertinente? », souligne Monique Gignac, qui est également codirectrice scientifique avec Mme Bombardier.

« Tant les stagiaires que les chercheurs comprennent bien maintenant que nous pouvons aller plus loin en travaillant ensemble pour déterminer la nature générale des problèmes et en regroupant ensuite nos forces afin de les résoudre », ajoute Mme Gignac.

La Société de l’arthrite du Canada a adopté le modèle de formation du RCA et continue de former les chercheurs selon une approche multidisciplinaire et multisectorielle.

L’héritage du RCA

Au cours de ses 14 ans d’histoire, le RCA a financé plus de 150 projets de recherche, auxquels ont participé plus de 1 100 collaborateurs et partenaires de l’ensemble du Canada et de l’étranger. Ils ont acquis de nouvelles connaissances sur la nature fondamentale de la douleur, mis au point de nouveaux outils pour mesurer la douleur et conçu de nouveaux traitements.

Les chercheurs du RCA ont également découvert de nouvelles causes de la perte de masse osseuse et de nouveaux marqueurs génétiques et biologiques pour détecter l’arthrose et l’arthrite rhumatoïde. Ils ont perfectionné les méthodes chirurgicales et ont mis au point de nouvelles techniques et approches en réparation des cartilages et des articulations. Les chercheurs ont déterminé des facteurs de risque de l’arthrite rhumatoïde, ainsi que des stratégies de prévention éventuelle. De nouveaux programmes ont également été élaborés pour aider les enfants, les adolescents et leur famille à vivre avec l’arthrite.

Même si le financement du RCA a pris fin le 31 mars 2014, nombre de ses activités se poursuivront. Par exemple, le réseau a mis au point des outils de recherche normalisés, des procédures opérationnelles et des cadres que les chercheurs peuvent utiliser afin d’améliorer leur capacité de recherche au Canada et ailleurs dans le monde.

Et peut-être plus important encore, les chercheurs du RCA, les consommateurs et les partenaires de l’industrie continueront de travailler ensemble afin d’améliorer la vie des Canadiens souffrant d’arthrite, par l’entremise de l’Alliance de l’arthrite du Canada (AAC), une coalition nationale de 30 organismes, qui doit en partie son existence au RCA qui a joué un rôle important dans sa création en 2002. L’AAC a élaboré des normes pour la prévention et le traitement de l’arthrite, ainsi que des outils pour l’élaboration et l’évaluation des modèles de traitement. Elle a publié des rapports qui ont fait date sur le cadre de financement de la recherche sur l’arthrite au Canada et le fardeau économique de l’arthrite au Canada. En novembre 2012, l’AAC a publié le Cadre national pour améliorer la prévention et le traitement de l’arthrite, qui présente les résultats, les pratiques et les collaborations qui aideront le plus les personnes souffrant d’arthrite.

« Est‑ce que les personnes souffrant d’arthrite ont vu leur vie s’améliorer? Oui, c’est le cas, déclare Mme Wilhelm, qui a reçu un diagnostic d’arthrite rhumatoïde en 1983. Grâce au leadership du RCA, les patients ont accès aux traitements dont ils ont besoin, et il y a une plus grande sensibilisation au sujet de l’arthrite rhumatoïde et des autres types d’arthrite. Nous avons changé la culture. Nous ne pouvons pas revenir en arrière. »

Voici quelques résultats qui constituent l’héritage du RCA :

L’Alliance de l’arthrite du Canada
Le programme de formation jumelé de la Société de l’arthrite et du Réseau canadien de l’arthrite
La base de données sur les consommateurs hautement qualifiés (une ressource pour les scientifiques intéressés à la participation des consommateurs)
Le Consortium canadien de recherche en rhumatologie (programme national de recherche sur les essais cliniques)
Association canadienne des étudiants de l’arthrite
Données administratives sur la recherche et la surveillance des maladies rhumatismales (qui permettent de surveiller la prévalence des maladies rhumatismales ainsi que le fardeau et les conséquences négatives de celles-ci)
Paediatric Rheumatology Optimized Platforms for Experimental Research (PROPER) (partage des ressources et des pratiques exemplaires)
Centre for Skeletal Biology (ressource de procédures opérationnelles standard, de modèles de culture de souris et de cellules, et de réactifs)
Canadian Rheumatology Administrative Data (CANRAD) Network (partage des pratiques exemplaires pour l’utilisation des données administratives sur la santé, y compris la facturation des médecins, afin d’améliorer la recherche et la surveillance des maladies rhumatismales)