Et si... les patients aidaient à orienter la recherche sur la démence?

Aging Gracefully across Environments using Technology to Support Wellness, Engagement and Long Life (RCE)

 

En 2007, à 58 ans, Jim Mann a reçu un diagnostic de début d’Alzheimer précoce. Cet ancien employé d’une compagnie aérienne s’emploie chaque jour à affronter cette maladie qui pourrait, selon lui, être mieux gérée si les chercheurs et les entreprises qui fabriquent des technologies d’aide comprenaient mieux les défis quotidiens que doivent relever les personnes âgées atteintes de démence, leurs soignants et leur famille. M. Mann tente de combler le fossé entre la théorie et la pratique en se faisant le défenseur des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer au réseau Aging Gracefully across Environments using Technology to Support Wellness, Engagement and Long Life (AGE-WELL), où il contribue à l’examen des propositions et à la prise de décisions au sujet des projets financés par le réseau. Écouter et mobiliser les utilisateurs de la technologie à toutes les étapes du processus de développement est au cœur de la mission du réseau AGE-WELL.

J’utilise la technologie pour demeurer actif et engagé, faisant du bénévolat et utilisant mon expérience commerciale pour donner mon point de vue et aider les personnes qui, comme moi, vivent avec la maladie d’Alzheimer et d’autres démences. En participant au réseau AGE-WELL et à la Société Alzheimer du Canada, je fais en sorte que le milieu de la recherche et le monde des affaires proposent des produits et des services qui répondent aux besoins réels des personnes âgées et de leurs soignants. La technologie n’est utile que si les personnes veulent et peuvent l’utiliser. Jim Mann, membre, Comité de gestion de la recherche, AGE WELL