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Un site Web canadien unique offre à la population, aux scientifiques, aux décideurs, et aux groupes de patients un accès rapide et gratuit à l'information la plus récente sur les questions éthiques, juridiques et sociales entourant la recherche sur les cellules souches. Il contribue à informer la communauté internationale des progrès dans ce domaine qui évolue rapidement.
Le Canada fournit désormais aux décideurs et aux chercheurs du monde
entier l'information dont ils ont besoin pour prendre des décisions
éclairées dans le domaine de la recherche sur les cellules souches.
Financé par le Réseau de cellules souches, le site Web StemGen (www.stemgen.org)
est une base de données bilingues exhaustives - unique en son genre
- qui assure un accès rapide et facile à des documents choisis publiés
par des pairs, aux lois, aux règlements et aux lignes directrices
concernant l'éthique de la recherche sur les cellules souches, la
thérapie génique et le clonage. Il fournit de l'information provenant
du Canada et de toutes les régions du monde.
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La professeure Bartha Maria Knoppers est l'un des experts juridiques les plus éminents du Canada en matière d'éthique de la recherche sur les cellule souches. À l'origine du nouveau site Web StemGen du Canada, la professeure Knoppers dirige également les travaux relatifs au Thème 1 du Réseau de cellules souches qui portent sur les questions éthiques, juridiques et sociales entourant la science des cellules souches. Le groupe comprend sept des éthiciens et avocats les plus réputés du Canada qui, ensemble, guident les chercheurs et la population dans le domaine en plein essor de la recherche sur les cellules souches.
Avocate de formation et chercheuse, Mme Knoppers est professeure à l'Université de Montréal et elle est titulaire d'une chaire de recherche du Canada en droit et en médecine. De plus, elle préside le Comité d'éthique international de l'Organisation du génome humain, et elle a été membre du Comité de bioéthique international de l'Organisation des Nations Unies pour l'éducation, la science et la culture (UNESCO), auteur de la Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l'homme (1993-1997).
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" Comme nous le savons tous, nous évoluons désormais dans un contexte
de mondialisation, et il serait naïf de prétendre que nous pouvons
travailler en vase clos, soit sur le plan scientifique soit du point
de vue de notre compréhension des répercussions sociales (de la recherche
sur les cellules souches). Apprendre des autres pays est essentiel
au débat mondial ", dit Mme Bartha-Maria Knoppers (Ph. D.),
professeure de droit et chercheuse à l'Université de Montréal, et
celle qui est à l'origine du nouveau site Web.
StemGen comprend des énoncés de principe, des rapports et une recension de la documentation récente remontant à l'an 2000 traitant de sujets comme la thérapie germinale, le clonage à des fins de procréation, le clonage thérapeutique, les techniques de transfert du noyau de cellules somatiques (la technologie qui a créé Dolly, le mouton) et la recherche sur les chimères (outils de recherche qui combinent des cellules humaines avec un hôte animal vivant et en développement.)
Les utilisateurs peuvent créer leur propre bibliographie en entrant
des mots-clés - par exemple, " recherche sur les cellules
souches embryonnaires " - et accéder à l'information communiquée
par les gouvernements et les organisations dans le domaine de la
santé à l'échelle mondiale.
" Notre but est d'assurer aux gens un accès immédiat à des renseignements
qu'ils mettraient un temps fou à obtenir ", dit la professeure
Knoppers, qui préside en outre le Comité d'éthique international
de l'Organisation du génome humain.
L'étude des questions d'intérêt public plus vastes entourant cette science qui évolue rapidement est l'une des priorités du Réseau de cellules souches depuis son lancement en tant que Réseau de centres d'excellence en mars 2001.
Comme le souligne le directeur exécutif du réseau, Drew Lyall, la sensibilisation aux questions éthiques et juridiques n'a jamais été considérée comme accessoire par rapport à la science. " Elle fait, à nos yeux, partie intégrante de la recherche. Elle s'inscrit dans le cadre des efforts internationaux pour faire avancer la recherche sur les cellules souches et assurer la prise de décisions éclairées dans ce domaine ".
" StemGen est un volet incroyablement important de notre programme
de recherche ", ajoute Lyall. " Si l'aspect éthique est
négligé, ce sera au détriment de l'aspect scientifique ".
L'équipe de StemGen prévoit d'ajouter, au cours de la prochaine année, de nouvelles caractéristiques au site Web, dont une section FAQ interactive (StemFAQ) et un fond documentaire enrichi (GenArchives), de même qu'un portail en langue espagnole.
StemGen est hébergé sur un site connexe également créé par la professeure Knoppers et son équipe. HumGen (www.humgen.umontreal.ca) assure l'accès à des renseignements internationaux sur les aspects juridique, social et éthique de la génétique humaine.
www.stemcellnetwork.ca
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